Casa de Apoio Ninar inicia atendimento a pacientes com epidermólise bolhosa em São Luís (MA)
25/06/2019
Unidade de saúde gerenciada pelo Instituto Acqua e Secretaria de Estado da Saúde vai integrar a rede especializada de atendimento à epidermólise bolhosa, considerada uma doença rara
Famílias cadastradas na Rede Estadual de Saúde para assistência ao tratamento da epidermólise bolhosa (EB), doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade à pele, foram acolhidas nesta segunda-feira (24/06) pela equipe da Casa de Apoio Ninar, em São Luís (MA), para atualização de exames e consultas. A iniciativa tem objetivo de garantir assistência especializada às crianças com síndromes raras. A unidade é gerenciada pelo Instituto Acqua em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde (SES).
“Vamos montar um circuito de atendimento médico e multiprofissional de acordo com a faixa etária, e um circuito de conhecimento para que possamos conhecer melhor cada família, estimular as crianças que já estão em idade escolar e oferecer atividades adaptadas”, disse Patrícia Sousa, neuropediatra e coordenadora de projetos da Casa de Apoio Ninar.
O atendimento será realizado à 26 famílias e teve início às 7h da segunda-feira e prosseguiu até às 12h desta terça-feira (25/06). Cada paciente recebe atendimento multiprofissional com enfermeiro, dermatologista, assistente social, nutricionista, psicólogo, oftalmologista, pediatra e fonoaudiólogo, como explicou Talita Uchôa Lima, assessora técnica da Secretaria Adjunta de Assistência à Saúde.
“A Rede ampliou a equipe e contará com dois novos centros de atendimento a essas famílias, a Casa de Apoio Ninar e o Hospital Dr. Carlos Macieira. Para realizar o atendimento inicial de forma mais ampla, com consultas e exames, resolvemos reunir as famílias em dois dias de atendimento aqui na Casa de Apoio para apresentar essa equipe e direcionar, de acordo com a idade, o atendimento das crianças que antes eram acolhidas no Hospital do Câncer”, explicou.
A Rede Estadual de Saúde tem, atualmente, 33 crianças cadastradas para atendimento em epidermólise bolhosa. “Algumas famílias tiveram dificuldade em vir para esse atendimento inicial, mas vamos realizar a busca ativa para o próximo remanejamento”, acrescentou Talita. O programa de doenças raras do Governo do Estado oferece curativos e medicações aos pacientes. Os curativos à base de silicone não aderem à pele, não causam desprendimento das células e minimizam o risco de infecção.
Atendimento especializado – A EB é caracterizada, principalmente, pelo aparecimento de bolhas e descolamento da pele. Nos tipos mais graves da doença, as lesões se formam nas mucosas e no tubo digestivo, dificultando a alimentação, ou formam-se deformações em pés e mãos. É o caso de Camile Vitória Moraes, 13 anos, que integra o cadastro de pacientes com epidermólise bolhosa na Rede Estadual de Saúde.
Uma lesão no pescoço foi a pista para desvendar um doença desconhecida até então para a família da menina. “Nem os médicos naquela época encontravam um diagnóstico preciso. Eu decidi ir para São Paulo para ter um melhor atendimento para a minha filha e aprender mais sobre como conviver com essa realidade. Quando aqui passou a ter o atendimento especializado, com a oferta dos curativos, pudemos ter mais qualidade de vida”, explicou Cildilene Ferreira, mãe de Camile.
Em 2016, o Governo do Estado criou uma rede de acolhimento e tratamento aos pacientes com epidermólise bolhosa. O investimento conta com a compra de insumos específicos, distribuição dos kits de curativos personalizados e consultas com especialistas.
