Pacientes com epidermólise bolhosa participam de pesquisa e recebem atendimento especializado em São Luís (MA)

11/04/2017

Estudo contribui para tratamento de crianças com a doença no Hospital Infantil Dr. Juvêncio Mattos; equipe multiprofissional também fez ações de orientação e avaliação clínica nos pacientes

Pacientes com epidermólise bolhosa, doença genética e não contagiosa caracterizada pelo surgimento de bolhas na pele e membranas mucosas, participaram de estudo para análise genética, passaram em avaliação clínica e receberam orientações da equipe multiprofissional do Hospital Infantil Dr. Juvêncio Mattos, em São Luís (MA), em 30 de março. A unidade está sob gestão do Instituto Acqua em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde.

As atividades envolveram quatro crianças, dois adolescentes e uma adulta (mãe de uma das crianças e que possui o mesmo diagnóstico da doença), moradores dos municípios de São Luís, Barreirinhas, Penalva, Timon e Vargem Grande. Todos foram convidados a participar da pesquisa “Investigação Molecular de Pacientes com Epidermólise Bolhosa” e forneceram amostras de saliva para análise genética. Entre outras vantagens, esse estudo fornecerá informações sobre a doença que irão contribuir com o trabalho de aconselhamento genético realizado na unidade.

“Esse projeto possibilitará ainda identificar se há uma mutação responsável pela epidermólise bolhosa, mais comum no Maranhão. Conhecer doenças genéticas mais frequentes na população permite aos gestores organizar políticas públicas regionalizadas”, destacou Maria Juliana Rodovalho, médica geneticista do hospital que encaminhou os pacientes para a coleta de amostras. “Eles também foram convidados a incluir seus dados no registro brasileiro da doença, que visa fomentar mais estudos, inclusive para novas terapias”, disse.

No mesmo dia, a equipe multiprofissional da unidade de saúde realizou avaliação clínica, deu orientações e conduziu atividades em sala de espera para os participantes da pesquisa. As ações foram realizadas por especialistas de diversos setores, como pediatria, dermatologia, genética médica, enfermagem, estomaterapia, terapia ocupacional, psicologia, assistência social e cirurgia bucomaxilofacial.

A médica Maria Juliana reforçou a importância do trabalho em conjunto para o tratamento dos pacientes com esse diagnóstico. “É fundamental que a avaliação com a equipe para todas essas crianças e adolescentes e seus familiares ocorra periodicamente, conforme necessidade individual. A continuidade do tratamento compartilhado também é de suma importância.” Outros oito pacientes com epidermólise bolhosa foram agendados para receber esses atendimentos em 8 de maio.