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Casa de Apoio Ninar (MA) promove treinamento sobre Epidermólise Bolhosa para enfermeiros municipais

11/11/2019

Iniciativa tem objetivo de ampliar o conhecimento sobre a síndrome rara, rede de acolhimento e tratamento aos pacientes com EB; capacitação foi dividida em duas etapas 

Enfermeiros dos municípios de Miranda do Norte, Vargem Grande e Pinheiro que atuam na Rede de Atenção Básica participaram no último dia (8/11) de capacitação sobre Epidermólise Bolhosa (EB) promovida pela Casa de Apoio Ninar, em São Luís. A iniciativa visa ampliar o conhecimento sobre a síndrome rara, rede de acolhimento e tratamento aos pacientes. Nestas cidades, famílias estão cadastradas na rede estadual e recebem atendimento especializado. A unidade é gerenciada pelo Instituto Acqua em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde (SES). A segunda etapa ocorre na próxima quinta-feira (14/11).

“Nosso objetivo ao trazer os profissionais da estratégia de Saúde da Família é que a primeira referência para esses pacientes junto à família seja os enfermeiros da atenção básica. Por isso, estamos atualizando os conhecimentos e ampliando a rede de acolhimento. É uma forma de organizar todo o fluxo de atendimento. Todos os municípios onde há pacientes já contam com data para serem capacitados”, detalhou a estomaterapeuta e supervisora de enfermagem da Casa de Apoio Ninar, Fernanda  Lima, uma das responsáveis pelo treinamento.

Dividida em duas etapas, a capacitação conta com teoria e prática. No conteúdo programático da parte teórica foi dialogado a respeito da conceituação de EB, assistência nos cuidados básicos, indicação dos curativos no quesito proteção da pele  e prevenção de lesões provocadas pela patologia, características e uso dos curativos. Abordando os aspectos nutricionais no tratamento de EB, a nutricionista Eulina Trindade também integrou a equipe de palestrantes da capacitação.

Três tipos de EB podem ser identificados. As do tipo simples apresentam manifestações clínicas com bolhas limitadas, unhas distróficas, dentes e cabelos normais. O segundo tipo conhecido como EB Juncional tem bolhas difusas, escaras, significativa granulação do tecido, carie dentária. O tipo Distrófica tem bolhas hemorrágicas, retardo do crescimento físico e sexual, significativa morbidade e mortalidade.

“Na parte prática focamos nas características e uso dos curativos que cada paciente já recebe e utiliza visando cada vez mais ofertar uma assistência de qualidade e especializada, além de ofertar suporte técnico aos pais no manuseio adequado dos materiais de prevenção ”, completou a enfermeira.

Epidermólise Bolhosa é uma síndrome rara, hereditária, não contagiosa, caracterizada pelo aparecimento de bolhas e lesões na pele e nas membranas mucosas, espontaneamente ou em resposta a pequenos traumas. No Maranhão, há 26 casos notificados, sendo São Luís o município que apresenta maior número de casos, seguido por Barreirinhas.

Assistência especializada – Em 2016, o Governo do Estado criou uma rede de acolhimento e tratamento aos pacientes com Epidermólise Bolhosa. O investimento conta com a compra de insumos específicos, distribuição dos kits de curativos personalizados e atendimento multiprofissional com enfermeiro, dermatologista, assistente social, nutricionista, psicólogo, oftalmologista, pediatra e fonoaudiólogo. Esse tipo de atendimento é referência entre os estados.

Flávia Vieira, chefe de Departamento de Normas e Legislação do SUS, pontuou a importância desse tipo de capacitação. “Acreditamos muito nessa interligação entre estados e municípios em que os maiores beneficiários são as crianças assistidas. Além desse aspecto, esta capacitação é um momento para o fortalecimento da assistência, do cuidado, uma vez que são estes profissionais que estão lá no dia a dia com os pacientes e podem acompanhar a evolução do tratamento”, concluiu. 

Mais ações – Em setembro, crianças com Epidermólise Bolhosa passaram por tratamento odontológico na Unidade de Especialidade Odontológicas (Sorrir) com a realização de exames clínicos, tratamento restaurador, aplicação de flúor e selantes aplicados na superfície dos dentes para evitar retenção alimentar e disseminação da cárie.

 

 

 

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